Viaţa de zi cu zi a pacienţilor cu boli rare din România, afectată mai mult decât în alte state europene

Publicat de Andreea Drilea, 13 noiembrie 2022, 06:54

Bolile rare afectează viaţa de zi cu zi a pacienţilor din România în proporţie mai mare decât a celor din alte state europene, arată un studiu de specialitate.

Potrivit datelor prezentate, de cele mai multe ori, pacienţii români au nevoie de ajutor pentru sarcinile zilnice, pentru a se deplasa şi a se îngriji.

Specialiştii spun că situaţia se poate îmbunătăţi prin creşterea capacităţii de testare genetică şi prin stabilirea unui traseu standard pentru pacientul diagnosticat cu o boală rară.

Reporter: Adriana Turea – Numărul bolilor rare cunoscute este estimat între 6.000 şi 8.000, ceea ce înseamnă că este dificilă diagnosticarea acestora. Însă ce se poate face pentru pacienţii cu boli rare explică specialistul în sănătate publică, doctor Adrian Pană.

Adrian Pană: Odată stabilit diagnosticul, dacă există o formă de tratament şi monitorizare, partea aceasta poate fi standardizată destul de mult şi în consecinţă ei pot beneficia de un traseu cunoscut şi îşi pot adapta cumva viaţa în funcţie de traseul respectiv.

Reporter: Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, spune că în acest moment, din păcate, pacientul cu boli rare se bazează pe noroc.

Dorica Dan: Depinde foarte mult dacă medicul de familie îl trimite la un genetician sau la un centru de expertiză. E foarte să ne imaginăm că un specialist ajunge să le cunoască pe toate cele 6-8.000 de boli rare diferite. Sunt foarte diferite şi ca abordare, inclusiv traseul pacientul va fi dificil şi probabil că vom merge pe clustere de boli, exact aşa cum se merge în reţelele europene de referinţă.

Reporter: Se estimează că în România trăiesc peste 1,3 milioane de persoane care suferă de boli rare, ceea ce înseamnă mai mult decât populaţia din trei oraşe la un loc precum Timişoara, Cluj şi Braşov. Rador/FOTO imagine ilustrativă