Ascultă Radio România Iași Live

„Bolile rare – arată că îți pasă” – este sloganul din anul acesta al Zilei Internaționale a Bolilor Rare, marcată la 28 februarie

Publicat de Gabriela Rotaru, 28 februarie 2019, 08:51

Peste 90% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, pentru afecţiunea lor .

Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație în cursul vieții.

În România peste un milion de români suferă de o boală rară.

Nu există încă un registru naţional pentru boli rare.

Diagnosticarea târzie este o altă problemă cu care se confruntă cei afectaţi, putând trece zeci de ani până la un diagnostic corect.

Un interviu realizat de Mona Tănase cu Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România:

(Radio Iaşi/ Mona Tănase/ FOTO avantulliber.ro)

Etichete:
Acţiune a poliţiştilor la Secţia de Ortopedie a Spitalului Judeţean de Urgenţă Piatra Neamţ
Prim plan sâmbătă, 25 iulie 2026, 08:46

Acţiune a poliţiştilor la Secţia de Ortopedie a Spitalului Judeţean de Urgenţă Piatra Neamţ

Poliţiştii chemaţi în urmă cu câteva zile de conducerea Spitalului Judeţean de Urgenţă Piatra Neamţ la Secţia de Ortopedie a unităţii...

Acţiune a poliţiştilor la Secţia de Ortopedie a Spitalului Judeţean de Urgenţă Piatra Neamţ
Resturi din drona doborâtă lângă Padina au fost identificate în judeţele Buzău şi Brăila
Prim plan sâmbătă, 25 iulie 2026, 08:12

Resturi din drona doborâtă lângă Padina au fost identificate în judeţele Buzău şi Brăila

Resturi din drona doborâtă astăzi de un pilot român al unui avion F-16, dar şi resturi de rachetă aer-aer au fost identificate în judeţele...

Resturi din drona doborâtă lângă Padina au fost identificate în judeţele Buzău şi Brăila
Primarii trebuie să grăbească finalizarea lucrărilor şi raportarea lor dacă acestea s-au făcut prin PNRR
Prim plan sâmbătă, 25 iulie 2026, 08:11

Primarii trebuie să grăbească finalizarea lucrărilor şi raportarea lor dacă acestea s-au făcut prin PNRR

Ministrul interimar al Dezvoltării le atrage atenţia primarilor din localităţile unde se derulează investiţii prin PNRR că trebuie să...

Primarii trebuie să grăbească finalizarea lucrărilor şi raportarea lor dacă acestea s-au făcut prin PNRR
Deficitul bugetar al României a scăzut la 2% din PIB în primele șase luni din 2026
Prim plan sâmbătă, 25 iulie 2026, 08:07

Deficitul bugetar al României a scăzut la 2% din PIB în primele șase luni din 2026

Deficitul bugetar al ţării noastre a scăzut la 2% din Produsul Intern Brut în primele șase luni din acest an, potrivit datelor publicate astăzi...

Deficitul bugetar al României a scăzut la 2% din PIB în primele șase luni din 2026
Prim plan sâmbătă, 25 iulie 2026, 07:59

Parlamentul se va reuni în sesiune extraordinară în încercarea de a respecta angajamentele din PNRR

Parlamentul se reuneşte săptămâna viitoare într-o sesiune extraordinară, convocată, în primul rând, în vederea adoptării unor legi...

Parlamentul se va reuni în sesiune extraordinară în încercarea de a respecta angajamentele din PNRR
Prim plan sâmbătă, 25 iulie 2026, 07:58

Reacții din străinătate în cazul doborârii unei drone în spațiul aerian al României

De la sediul central al Alianței Nord-Atlantice din Bruxelles, ambasadorul României la NATO, Dan Neculăescu, spune că doborârea dronei de către...

Reacții din străinătate în cazul doborârii unei drone în spațiul aerian al României
Prim plan sâmbătă, 25 iulie 2026, 07:54

Trei directori din companii de stat de armament au fost reţinuţi de DNA

UPDATE – Tribunalul Bucureşti a decis vineri ca cei trei directori din industria de apărare acuzaţi de corupţie să fie plasaţi în arest...

Trei directori din companii de stat de armament au fost reţinuţi de DNA
Prim plan vineri, 24 iulie 2026, 12:50

(AUDIO/FOTO) Spitalul de Pneumoftiziologie din Iași intră în reabilitare completă

Au început lucrările de consolidare și modernizare a Spitalului de Pneumoftiziologie din Iași, după predarea amplasamentului către constructor....

(AUDIO/FOTO) Spitalul de Pneumoftiziologie din Iași intră în reabilitare completă