Ascultă Radio România Iași Live

„Bolile rare – arată că îți pasă” – este sloganul din anul acesta al Zilei Internaționale a Bolilor Rare, marcată la 28 februarie

Publicat de Gabriela Rotaru, 28 februarie 2019, 08:51

Peste 90% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, pentru afecţiunea lor .

Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație în cursul vieții.

În România peste un milion de români suferă de o boală rară.

Nu există încă un registru naţional pentru boli rare.

Diagnosticarea târzie este o altă problemă cu care se confruntă cei afectaţi, putând trece zeci de ani până la un diagnostic corect.

Un interviu realizat de Mona Tănase cu Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România:

(Radio Iaşi/ Mona Tănase/ FOTO avantulliber.ro)

Etichete:
Alertă de dronă în judeţul Tulcea
Prim plan joi, 10 septembrie 2026, 17:09

Alertă de dronă în judeţul Tulcea

UPDATE ora 17:00 – Astăzi, în jurul orei 15.00, sistemul de supraveghere radar al Ministerului Apărării Naţionale a detectat un grup de...

Alertă de dronă în judeţul Tulcea
METEO: Ploi și vijelii, până duminică seară, în cea mai mare parte a ţării
Prim plan joi, 10 septembrie 2026, 16:40

METEO: Ploi și vijelii, până duminică seară, în cea mai mare parte a ţării

Sursa : Administrația Națională de Meteorologie COD : GALBEN Ziua/luna/anul: 10-09-2026 Ora : 10:00 Nr. mesajului:1 Intervalul : 10...

METEO: Ploi și vijelii, până duminică seară, în cea mai mare parte a ţării
Bursa de Valori Bucureşti continuă să fie la această oră în scădere pe toţi indicii
Prim plan joi, 10 septembrie 2026, 16:30

Bursa de Valori Bucureşti continuă să fie la această oră în scădere pe toţi indicii

Bursa de Valori Bucureşti continuă să fie la această oră în scădere pe toţi indicii. Cel principal BET, care arată evoluţia celor mai...

Bursa de Valori Bucureşti continuă să fie la această oră în scădere pe toţi indicii
APIA: 24 septembrie este termenul limită pentru depunerea cererilor de ajutor pentru crescătorii de bovine şi suine
Prim plan joi, 10 septembrie 2026, 16:14

APIA: 24 septembrie este termenul limită pentru depunerea cererilor de ajutor pentru crescătorii de bovine şi suine

Termenul limită pentru depunerea cererilor de către crescătorii de bovine şi suine pentru ajutorul de stat aferent schemelor instituite în anul...

APIA: 24 septembrie este termenul limită pentru depunerea cererilor de ajutor pentru crescătorii de bovine şi suine
Prim plan joi, 10 septembrie 2026, 15:31

Atenţionare de călătorie MAE/ Italia – Grevă la nivel naţional în sectorul traficului aerian

Ministerul Afacerilor Externe (MAE) informează cetăţenii români care se află, tranzitează sau intenţionează să călătorească în Republica...

Atenţionare de călătorie MAE/ Italia – Grevă la nivel naţional în sectorul traficului aerian
Prim plan joi, 10 septembrie 2026, 14:34

(AUDIO) Iași: Universitatea de Științele Vieții „Ion Ionescu de la Brad” încheie admiterea de toamnă cu toate locurile ocupate

Toate locurile scoase la concurs pentru admiterea din septembrie au fost ocupate la Universitatea de Științele Vieții „Ion Ionescu de la Brad”...

(AUDIO) Iași: Universitatea de Științele Vieții „Ion Ionescu de la Brad” încheie admiterea de toamnă cu toate locurile ocupate
Prim plan joi, 10 septembrie 2026, 11:29

Preşedintele CJ Vaslui, Ciprian Trifan, audiat ca martor la DNA Iaşi în dosarul Bogos

Preşedintele Consiliului Judeţean (CJ) Vaslui, Ciprian Trifan, a fost prezent, joi dimineaţă, la sediul DNA Iaşi, unde a fost audiat în dosarul...

Preşedintele CJ Vaslui, Ciprian Trifan, audiat ca martor la DNA Iaşi în dosarul Bogos
Prim plan joi, 10 septembrie 2026, 11:27

Bacău: Alimentarea cu apă, întreruptă în mai multe zone. DN12A rămâne blocat

UPDATE 11:30 – Compania Regională de Apă Bacău a anunțat astăzi că lucrările de remediere a avariei produse la conducta magistrală de...

Bacău: Alimentarea cu apă, întreruptă în mai multe zone. DN12A rămâne blocat