Ascultă Radio România Iași Live

„Bolile rare – arată că îți pasă” – este sloganul din anul acesta al Zilei Internaționale a Bolilor Rare, marcată la 28 februarie

Publicat de Gabriela Rotaru, 28 februarie 2019, 08:51

Peste 90% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, pentru afecţiunea lor .

Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație în cursul vieții.

În România peste un milion de români suferă de o boală rară.

Nu există încă un registru naţional pentru boli rare.

Diagnosticarea târzie este o altă problemă cu care se confruntă cei afectaţi, putând trece zeci de ani până la un diagnostic corect.

Un interviu realizat de Mona Tănase cu Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România:

(Radio Iaşi/ Mona Tănase/ FOTO avantulliber.ro)

Etichete:
3 Tenori ieșeni – Magia Sărbătorilor de Iarnă
Prim plan marți, 16 decembrie 2025, 05:55

3 Tenori ieșeni – Magia Sărbătorilor de Iarnă

Ateneul Național din Iași vă invită la o serie de concerte magice dedicate sărbătorilor de iarnă, susținute de cei 3 Tenori ieșeni –...

3 Tenori ieșeni – Magia Sărbătorilor de Iarnă
Legea prin care cresc taxele locale – publicată în Monitorul Oficial
Prim plan marți, 16 decembrie 2025, 05:06

Legea prin care cresc taxele locale – publicată în Monitorul Oficial

Legea privind stabilirea unor măsuri de redresare şi eficientizare a resurselor publice, act normativ care prevede şi creşterea taxelor locale, a...

Legea prin care cresc taxele locale – publicată în Monitorul Oficial
Ministra Mediului, după adoptarea moţiunii simple împotriva sa: Nu îmi voi da demisia
Prim plan luni, 15 decembrie 2025, 18:06

Ministra Mediului, după adoptarea moţiunii simple împotriva sa: Nu îmi voi da demisia

UPDATE – Rezultatul votului la moţiune nu este unul surprinzător însă nu voi ceda, nu îmi voi da demisia şi în niciun caz nu voi putea...

Ministra Mediului, după adoptarea moţiunii simple împotriva sa: Nu îmi voi da demisia
Parlament/Moţiunea de cenzură a fost respinsă
Prim plan luni, 15 decembrie 2025, 16:29

Parlament/Moţiunea de cenzură a fost respinsă

UPDATE 15 decembrie 2025 – Moţiunea de cenzură ‘România nu este de vânzare – fără progresişti la guvernare’ a fost...

Parlament/Moţiunea de cenzură a fost respinsă
Prim plan luni, 15 decembrie 2025, 13:18

(UPDATE) Zeci de copii, trimiși către alte unități medicale de la Spitalul „Sfânta Maria” din Iași

UPDATE ora 13:15 Situația de la Spitalul de Copii „Sfânta Maria” din Iași ar urma să revină la normal săptămâna viitoare – a declarat,...

(UPDATE) Zeci de copii, trimiși către alte unități medicale de la Spitalul „Sfânta Maria” din Iași
Prim plan luni, 15 decembrie 2025, 12:22

(REPORTAJ) Astăzi, Colegiul Național Pedagogic „Vasile Lupu” din Iași marchează 170 de ani de tradiție, vocație și cunoaștere

Colegiul Național Pedagogic „Vasile Lupu” din Iași marchează, astăzi, 170 de ani de tradiție, vocație și cunoaștere, printr-un eveniment...

(REPORTAJ) Astăzi, Colegiul Național Pedagogic „Vasile Lupu” din Iași marchează 170 de ani de tradiție, vocație și cunoaștere
Prim plan luni, 15 decembrie 2025, 10:42

Percheziţii DNA la firme acuzate de evaziune fiscală în domeniul transportului de ride-sharing (surse)

Procurorii Direcţiei Naţionale Anticorupţie efectuează, luni, percheziţii în şase locaţii din judeţele Ilfov şi Iaşi într-un dosar de...

Percheziţii DNA la firme acuzate de evaziune fiscală în domeniul transportului de ride-sharing (surse)
Prim plan luni, 15 decembrie 2025, 09:34

Este ultima săptămână de şcoală de anul acesta şi cea care încheie cel de-al doilea modul de studiu

Este ultima săptămână de şcoală de anul acesta şi cea care încheie cel de-al doilea modul de studiu. Elevii şi preşcolarii vor intra...

Este ultima săptămână de şcoală de anul acesta şi cea care încheie cel de-al doilea modul de studiu