Ascultă Radio România Iași Live

„Bolile rare – arată că îți pasă” – este sloganul din anul acesta al Zilei Internaționale a Bolilor Rare, marcată la 28 februarie

Publicat de Gabriela Rotaru, 28 februarie 2019, 08:51

Peste 90% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, pentru afecţiunea lor .

Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație în cursul vieții.

În România peste un milion de români suferă de o boală rară.

Nu există încă un registru naţional pentru boli rare.

Diagnosticarea târzie este o altă problemă cu care se confruntă cei afectaţi, putând trece zeci de ani până la un diagnostic corect.

Un interviu realizat de Mona Tănase cu Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România:

(Radio Iaşi/ Mona Tănase/ FOTO avantulliber.ro)

Etichete:
Președintele României, Nicușor Dan, își continuă astăzi vizita la Iași
Prim plan sâmbătă, 25 octombrie 2025, 10:08

Președintele României, Nicușor Dan, își continuă astăzi vizita la Iași

Șeful statului va participa la întâlnirea anuală a rectorilor din România și Republica Moldova, iar apoi este așteptat la ceremonia dedicată...

Președintele României, Nicușor Dan, își continuă astăzi vizita la Iași
Iași: Temele principale ale reuniunii Consiliului Național al Rectorilor vizează resurele financiare pentru tineri, cercetare și transfer tehnologic
Prim plan sâmbătă, 25 octombrie 2025, 10:00

Iași: Temele principale ale reuniunii Consiliului Național al Rectorilor vizează resurele financiare pentru tineri, cercetare și transfer tehnologic

Președintele României, Nicușor Dan, își continuă astăzi vizita la Iași. Șeful statului participă, la această oră, la întâlnirea anuală...

Iași: Temele principale ale reuniunii Consiliului Național al Rectorilor vizează resurele financiare pentru tineri, cercetare și transfer tehnologic
A patra zi FILIT Iași: evenimente pentru tineri și iubitori de lectură
Prim plan sâmbătă, 25 octombrie 2025, 09:45

A patra zi FILIT Iași: evenimente pentru tineri și iubitori de lectură

Astăzi este cea de-a patra zi a Festivalului Internațional de Literatură și Traducere de la Iași. FILIT aduce evenimente dedicate publicului...

A patra zi FILIT Iași: evenimente pentru tineri și iubitori de lectură
Alexandru Rogobete: Toate spitalele publice vor fi obligate să instaleze camere video
Prim plan sâmbătă, 25 octombrie 2025, 08:15

Alexandru Rogobete: Toate spitalele publice vor fi obligate să instaleze camere video

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat vineri, la Iași, că toate spitalele publice din România vor fi obligate să instaleze...

Alexandru Rogobete: Toate spitalele publice vor fi obligate să instaleze camere video
Prim plan sâmbătă, 25 octombrie 2025, 08:01

Galaţi: Accident naval pe Dunăre – o ambarcaţiune cu trei persoane, între care un minor, a lovit o barjă

O ambarcaţiune în care se aflau trei persoane, între care un minor, a lovit o barjă, vineri noapte, în timp ce se deplasa pe fluviul Dunărea,...

Galaţi: Accident naval pe Dunăre – o ambarcaţiune cu trei persoane, între care un minor, a lovit o barjă
Prim plan vineri, 24 octombrie 2025, 19:24

Iași: Președintele Nicușor Dan, prezent la ceremonia aniversară comună a Universității „Alexandru Ioan Cuza” și a Universității Naționale de Arte „George Enescu”

Președintele României, Nicușor Dan, a participat astăzi la Iași la ceremonia aniversară a 165 de ani de la înființarea Universităților...

Iași: Președintele Nicușor Dan, prezent la ceremonia aniversară comună a Universității „Alexandru Ioan Cuza” și a Universității Naționale de Arte „George Enescu”
Prim plan vineri, 24 octombrie 2025, 18:34

Iaşi: Două persoane au murit după ce un autotren s-a răsturnat peste un autoturism

Două persoane au murit, vineri, după ce un autotren s-a răsturnat peste un autoturism între localităţile Drăguşeni şi Cristeşti, la limita...

Iaşi: Două persoane au murit după ce un autotren s-a răsturnat peste un autoturism
Prim plan vineri, 24 octombrie 2025, 18:15

Consiliul Naţional Tripartit pentru Dialog Social se va reuni pentru a discuta despre oportunitatea creşterii salariului minim pe economie

Consiliul Naţional Tripartit pentru Dialog Social se va reuni miercuri, 29 octombrie pentru a discuta despre oportunitatea creşterii salariului...

Consiliul Naţional Tripartit pentru Dialog Social se va reuni pentru a discuta despre oportunitatea creşterii salariului minim pe economie