Ascultă Radio România Iași Live

„Bolile rare – arată că îți pasă” – este sloganul din anul acesta al Zilei Internaționale a Bolilor Rare, marcată la 28 februarie

Publicat de Gabriela Rotaru, 28 februarie 2019, 08:51

Peste 90% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, pentru afecţiunea lor .

Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație în cursul vieții.

În România peste un milion de români suferă de o boală rară.

Nu există încă un registru naţional pentru boli rare.

Diagnosticarea târzie este o altă problemă cu care se confruntă cei afectaţi, putând trece zeci de ani până la un diagnostic corect.

Un interviu realizat de Mona Tănase cu Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România:

(Radio Iaşi/ Mona Tănase/ FOTO avantulliber.ro)

Etichete:
Vaslui: Substanţe anabolizante oprite la Albiţa
Prim plan vineri, 2 mai 2025, 12:23

Vaslui: Substanţe anabolizante oprite la Albiţa

Echipa comună de control din cadrul Punctului de Trecere a Frontierei Albiţa a descoperit mai multe comprimate şi flacoane de substanţă...

Vaslui: Substanţe anabolizante oprite la Albiţa
Vaslui: Fată de 14 ani, transportată în stare critică la Iaşi după ce a căzut cu bicicleta într-un canal
Prim plan vineri, 2 mai 2025, 11:59

Vaslui: Fată de 14 ani, transportată în stare critică la Iaşi după ce a căzut cu bicicleta într-un canal

Fetița care a căzut cu bicicleta, aseară, într-un canal, în județul Vaslui, a fost transportată de urgență la Spitalul de Copii ”Sf...

Vaslui: Fată de 14 ani, transportată în stare critică la Iaşi după ce a căzut cu bicicleta într-un canal
Prezidenţiale 2025 – Astăzi – ultima zi de campanie electorală în ţară
Prim plan vineri, 2 mai 2025, 11:06

Prezidenţiale 2025 – Astăzi – ultima zi de campanie electorală în ţară

Vineri este ultima zi de campanie electorală în ţară, pentru alegerile prezidenţiale. În diaspora, s-au deschis secţiile de vot, iar scrutinul...

Prezidenţiale 2025 – Astăzi – ultima zi de campanie electorală în ţară
Jandarmeria Română a suplimentat efectivele prezente în stradă, în minivacanţa de 1 Mai
Prim plan vineri, 2 mai 2025, 10:30

Jandarmeria Română a suplimentat efectivele prezente în stradă, în minivacanţa de 1 Mai

Jandarmeria Română a suplimentat efectivele prezente în stradă, în minivacanţa de 1 Mai. Zilnic acţionează peste 4.500 de jandarmi, iar...

Jandarmeria Română a suplimentat efectivele prezente în stradă, în minivacanţa de 1 Mai
Prim plan vineri, 2 mai 2025, 10:11

„Grădinile Memoriei” – 150 de ani de la nașterea Reginei Maria. Constantin Tofan, Aurica Ichim și Vasile Arhire în Bună Dimineața cu Adina Șuhan

„Grădinile Memoriei” – 150 de ani de la nașterea Reginei Maria Lucrările pictorului ieșean Constantin Tofan pe simezele din...

„Grădinile Memoriei” – 150 de ani de la nașterea Reginei Maria. Constantin Tofan, Aurica Ichim și Vasile Arhire în Bună Dimineața cu Adina Șuhan
Prim plan vineri, 2 mai 2025, 09:16

Neamț: Incendiu într-un apartament de pe strada Aurorei

O femeie a fost salvată de pompieri în urma unui incendiu izbucnit într-un apartament al unui bloc situat pe strada Aurorei din municipiul Piatra...

Neamț: Incendiu într-un apartament de pe strada Aurorei
Prim plan vineri, 2 mai 2025, 07:02

Copii cu arsuri, transferaţi cu avionul SMURD de la Satu Mare la Iaşi

Un bebeluş de 10 luni a fost transferat, cu elicopterul SMURD, de la Spitalul Judeţean Satu Mare la Spitalul pentru Copii ‘Sf. Maria’...

Copii cu arsuri, transferaţi cu avionul SMURD de la Satu Mare la Iaşi
Prim plan vineri, 2 mai 2025, 06:53

Prezidenţiale 2025 – Peste 18 milioane de alegători, aşteptaţi duminică la urne

Peste 18 milioane de alegători sunt aşteptaţi duminică la urne pentru a-şi alege preşedintele pentru următorii cinci ani dintre cei 11...

Prezidenţiale 2025 – Peste 18 milioane de alegători, aşteptaţi duminică la urne